Sammy Basso è morto a 28 anni, affetto dalla progeria, malattia genetica rara che provoca un invecchiamento precoce del corpo. Era il malato più longevo al mondo di questa patologia. La notizia è stata data dall’Associazione Italiana Progeria (A.I.Pro.Sa.B.), fondata dallo stesso Sammy, che da anni combatteva per sensibilizzare il pubblico e promuovere la ricerca. Il decesso è avvenuto dopo un malore in un ristorante, poco dopo il suo ritorno da un viaggio in Cina.
La progeria: una malattia rara che accelera l’invecchiamento
La progeria, nota anche come sindrome di Hutchinson-Gilford, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. Questa malattia genetica è caratterizzata da un invecchiamento precoce e rapido, ma non influisce sulle capacità cognitive ed emotive. Il gene LMNA, quando mutato, causa la produzione di una proteina difettosa, la progerina, che danneggia le cellule e accelera l’invecchiamento del corpo. La diagnosi avviene tramite test genetici, e i pazienti solitamente non superano i vent’anni di vita.
Sammy Basso è stato il volto di questa condizione. Nato a Schio il 1 dicembre 1995, si era distinto non solo per il suo coraggio nella lotta contro la malattia, ma anche per il suo impegno accademico. Laureato con lode in Scienze Naturali all’Università di Padova, aveva dedicato la sua tesi alla ricerca di possibili terapie per rallentare la progeria. Nel 2021 aveva ottenuto la laurea magistrale in Biologia Molecolare, sempre a Padova.
Il viaggio di Sammy Basso per sensibilizzare: la route 66 e il documentario
Nonostante gli ostacoli della patologia, la cosiddetta sindrome dei “nati vecchi”, Sammy ha voluto raccontare la sua storia al mondo, percorrendo la celebre Route 66 negli Stati Uniti e trasformando questa esperienza in un libro, “Il viaggio di Sammy”. Il viaggio è stato anche documentato da Nat Geo People, offrendo a un pubblico una visione più profonda della sua vita e della sua condizione. Il suo scopo non era solo quello di sensibilizzare il pubblico sulla progeria, ma anche di dimostrare che la vita, anche con una malattia così rara, può essere vissuta appieno.
Il ruolo dell’Associazione Italiana Progeria fondata da Sammy Basso
Sammy ha fondato l’Associazione Italiana Progeria nel 2005, diventando un punto di riferimento per le famiglie dei pazienti e per i ricercatori. Il suo impegno ha portato attenzione su una patologia poco conosciuta. L’associazione continuerà a sostenere le famiglie e a promuovere lo sviluppo di terapie per la progeria.
Lo staff dell’associazione ha scritto sui social un messaggio per commemorare Sammy: “Oggi la nostra luce si è spenta. Grazie, Sammy, per tutto quello che hai fatto per noi. Ci stringiamo attorno alla tua famiglia in questo momento di grande dolore”.
Le conseguenze della progeria e i limiti delle cure attuali
I sintomi della progeria iniziano a manifestarsi nei primi anni di vita. I pazienti mostrano una crescita limitata, pelle sottile, perdita di capelli, problemi articolari e cardiaci. L’invecchiamento rapido porta spesso alla morte prematura, dovuta a complicazioni cardiache o ictus. Al momento non esistono cure definitive, ma la ricerca si concentra su terapie per alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Le terapie attualmente disponibili includono l’uso di ormoni della crescita per aumentare altezza e peso, fisioterapia per mantenere la mobilità articolare e farmaci per prevenire le complicazioni cardiovascolari. La diagnosi precoce è fondamentale per monitorare i pazienti e prevenire eventi gravi.
La ricerca continua: un’eredità scientifica e umana
Il lavoro di Sammy ha ispirato non solo i pazienti, ma anche la comunità scientifica, che continua a cercare soluzioni per rallentare il decorso della malattia. Il suo sogno di lavorare al CERN di Ginevra dimostra quanto fosse profonda la sua passione per la scienza e quanto credeva nella possibilità di trovare risposte attraverso la ricerca.
Sammy lascia un’eredità che va oltre la lotta contro la progeria. Ha dimostrato che, anche di fronte alle difficoltà più estreme, si può vivere con passione, determinazione e speranza. La sua vita continuerà a ispirare chi combatte ogni giorno contro malattie rare, e chi lavora per trovare cure e soluzioni.
